Preguntas y Consejos: Ceguera y Discapacidad por Glaucoma
Apoyar al paciente con ceguera o discapacidad por glaucoma es una tarea esencial. En esta sección podrá encontrar consejos para enfrentar esta difícil pero sobrellevable condición
Estoy ciego por glaucoma...Me dijeron que hay algunos países en que tratamientos muy avanzados y costosos podrían devolverme la visión
(Ultima actualización 31 de Julio 2021)
Lamentablemente, el glaucoma es una enfermedad que puede llevar a la ceguera de uno o ambos ojos. Existen instituciones y médicos (la mayoría en otros países) que ofrecen tratamientos costosos e innovadores para devolverle la visión a los pacientes que la han perdido.
Sin embargo, actualmente, con la tecnología disponible, no se ha podido encontrar un tratamiento que haya demostrado con evidencia sólida y estudios serios el poder devolver la visión a un ojo que la ha perdido por glaucoma. Recomendamos evaluar esta información de tratamientos con cuidado, ya que la mayoría de las veces el foco de quienes los ofrecen no está puesto en el bienestar del paciente, e incluso los tratamientos pudiesen causar daño adicional.
De todas maneras, todos los días hay avances nuevos, y se está trabajando arduamente para poder descubrir tratamientos que puedan devolverle la visión a personas que la han perdido. Esperamos que esos tratamientos prontamente sean exitosos y puedan estar disponibles.
Por el momento, recomendamos ser precavidos con los procedimientos que no hayan demostrado efectividad y seguridad.
¿Qué puedo hacer si mi visión está disminuida por glaucoma?
(Ultima actualización 31 de Julio 2021)
El glaucoma avanzado puede comprometer no sólo la agudeza visual (capacidad para ver objetos pequeños y detalles), si no que también afecta el campo visual (visión periférica), la capacidad para adaptarse a cambios de luminosidad y la percepción de contraste.
Es por eso que, según la severidad de la enfermedad, el paciente puede tener dificultad para desplazarse, manejar, hacer actividades manuales, usar un computador, leer y escribir. Es bastante frecuente que los pacientes sufran de deslumbramiento al pasar de una habitación oscura a una bien iluminada.
Si un paciente con glaucoma tiene alguna de estas limitaciones, lo más recomendable es acercarse a algunas de las instituciones que se dedican a la rehabilitación visual, donde ayudan a personas con baja visión o ciegas, enseñando técnicas que les permitan realizar las actividades diarias de manera más eficiente, y con algunas herramientas que permiten sacar el máximo provecho a la visión que tiene el paciente.
Los principales objetivos son mantener la independencia del paciente, y que tenga la posibilidad de seguir haciendo la mayor cantidad posible de sus actividades. Dentro de los instrumentos más útiles para los pacientes con glaucoma están los filtros para mejorar los síntomas de deslumbramiento, expansores del campo visual (con instrumentos ópticos que minimizan el tamaño de los objetos), algunos softwares computacionales que mejoran el contraste de la pantalla y programas con voz que automáticamente leen textos.
Para pacientes que aún tienen visión, pero por daño del campo visual tienen mucha dificultad para desplazarse, se les puede entrenar en el uso de uso de bastón para caminar más seguros y de manera más independiente.
En Santiago existen varias de estas instituciones: Fundalurp, Fundación Luz. El Hospital Clínico de la Universidad de Chile, La Universidad Católica y la Fundación Oftalmológica Los Andes tienen departamentos de Rehabilitación Visual. En Concepción está COALIVI.
En estos Centros trabajan profesionales de manera multidisciplinaria, que ayudan a los pacientes a adaptarse a las secuelas del glaucoma y otras enfermedades oculares.
Para acceder a ellas, puede consultar a su médico tratante, o directamente a las instituciones antes mencionadas.
En otras partes de Chile cada día se están formando nuevos profesionales para poder apoyar a los pacientes con baja visión.
Saqué algunos datos de aquí https://nelowvision.com/2016/02/04/guide-to-glaucoma-part4/
Agradecimientos a TM Magdalena Ríos.
¿Qué puedo hacer si padezco de ceguera por glaucoma?
(Ultima actualización 31 de Agosto 2020)
Lamentablemente, la ceguera por glaucoma es irreversible, y todos los tratamientos existentes (tratamiento médico, con láser o cirugías) son para controlar el avance de la enfermedad y no para mejorar la visión perdida.
Gran parte de los pacientes que padecen de ceguera por glaucoma supieron de su enfermedad muchos años antes de quedar ciegos, en una etapa asintomática, pero por lo mismo no siguieron el tratamiento ni los controles.
Cuando el glaucoma está en una etapa sintomática, la probabilidad de frenar la enfermedad y evitar la ceguera lamentablemente es mucho menor.
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En caso de tener un daño que haya llevado a la ceguera existen ayudas de audio, como audiolibros o ayudas de audio en computadores, que profesionales dedicados a la especialidad de baja visión pueden otorgar y enseñar su uso, de forma que pueda mejorar si calidad de vida.